Les maladies rares : invisibles, mais bien réelles

Une journée mondiale pour des pathologies peu visibles

Les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2 000, mais on en recense aujourd’hui plus de 7 000, affectant environ 3 millions de personnes en France. Isolées dans leur quotidien, les personnes concernées se heurtent à de nombreuses difficultés : errance diagnostique, manque d’information, accès aux soins spécialisés limité… C’est pourquoi cette journée constitue un temps fort de sensibilisation, essentiel pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de ces maladies.

Une action de terrain au CHM

Pour marquer cette journée, un stand d’information a été installé à l’entrée principale du CHM. Professionnels de santé, membres des équipes médico-sociales et bénévoles étaient présents tout au long de la journée pour accueillir les visiteurs, répondre à leurs questions et présenter les enjeux liés aux maladies rares.

Parmi les pathologies mises en lumière figurait notamment la drépanocytose, une maladie génétique du sang particulièrement fréquente à Mayotte. Grâce aux échanges directs avec les professionnels présents, les visiteurs ont pu mieux comprendre les implications de la maladie, les parcours de soins proposés et les dispositifs d’accompagnement disponibles.

Objectifs de cette mobilisation :

• Informer sur les maladies rares et leurs conséquences au quotidien
• Valoriser le rôle du dépistage et du diagnostic précoce
• Briser l’isolement des patients et de leurs familles
• Encourager l’écoute, l’empathie et la reconnaissance des besoins spécifiques liés à ces pathologies
• Mettre en valeur les actions du CHM au sein des filières de santé dédiées aux maladies rares, notamment à travers son Centre de Compétence O-Rares

Un engagement collectif

Cette journée a été l’occasion de rappeler l’importance de l’engagement de tous les acteurs hospitaliers – soignants, administratifs, usagers – dans la lutte contre les inégalités de santé et pour une meilleure inclusion des patients atteints de maladies rares.

Le CHM remercie chaleureusement l’ensemble des professionnels mobilisés ainsi que toutes les personnes ayant pris part aux échanges. Cette mobilisation témoigne de notre volonté commune de mieux faire connaître ces maladies, d’améliorer la prise en charge et de renforcer les solidarités autour des patients.